ASSOCIATION SARCOïDOSE FRANCOPHONE

Cette page a pour objet de rassembler les associations partenaires de l’ASF.

Certaines peuvent être en doublon ailleurs sur ce site mais l’objet ici est de regrouper tout le monde.

Si vous connaissez des associations proches de notre problématique, n’hésitez pas à nous les communiquer.

1/ Alliance Maladies Rares

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.

Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance  de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

2/ Sarcoïdose Info

Notre association à pour objectif de faire connaître la sarcoïdose en France. En effet elle est peu connue. Malheureusement chaque année, de nouvelle personne sont touchés par la sarcoïdose

3/ RespiFIL

RespiFil est la filière de santé nationale reconnue par le Ministère de la Santé, dédiée aux maladies respiratoires rares, réunissant experts, centres de référence et associations de patients. Pour des informations fiables et validées par des spécialistes sur ces pathologies, consultez les différentes ressources disponibles sur le site.